自幼患有罕见遗传疾病23岁仅有小伙38公
23岁小伙张晓康，自幼父母双亡，身高1.64米，体重仅有38公斤。更不幸的是，十多年前他被查出患有常染色体显性遗传病——黑斑息肉综合征，这是一种罕见的疾病，发病率为20万分之一，如今他已经经历六次住院，三次手术。
10月10日下午，医院普外二病区（微创中心），见到了做完手术的张晓康。
自幼孤苦伶仃身患罕见疾病，他的不幸牵动着大家的心
医院普外二病区（微创中心）住院的张晓康，气色明显好转，但是脚上、嘴唇、双颊粘膜的黑斑随处可见。躺在床上的他安定、文静，对于自己的不幸没有抱怨，乖乖配合着医生、护士的各种检查。
问及身世，都是他的主管大夫孙磊在给大家介绍：年7月张晓康生于鹤壁浚县，家庭贫穷，在他很小的时候，父亲因车祸去世，母亲因黑斑息肉综合征去世，他有两个姐姐，自幼姐弟三人相依为命。年，因机缘巧合，他被送到登封市少林寺慈幼院。
年3月，第一次患病。因为“机械性肠梗阻、肠套叠、肠内息肉”他被急医院，做了“肠套叠复位、部分肠管切除术”，手术尚可，但引流管口处不断有消化液流出，引流管口愈合不良。
年5月，他再次复发。因为“肠套叠术后、肠瘘”再医院，并于当年6月4日做了“肠粘连松解术、回肠部分切除吻合术、小肠及结肠多发腺瘤切除术”。
术后，正式被确诊为“黑斑息肉综合征”（P-J综合征），又称色素沉着息肉综合征。据专家介绍，这是一种常染色体显性遗传病，多具有家族聚集的特点。他的母亲和二姐均患此病，主要表现为面部、口唇周围和双颊粘膜的色素沉着，以及胃肠道多发息肉，且三十岁以后息肉易致恶变。
病因虽然找到，无奈这是一种罕见疾病。就这样，反反复复，他五次住院，两次手术。由于病情严重，两次手术还造成了严重肠粘连。
“腹腔镜河南第一人”亲自为他操刀，不幸的他成功逃过一劫
今年9月27日，张晓康又一次出现腹痛，在二姐的帮助下，他医院消化内科治疗。10月2日夜间，腹痛加重，急诊CT提示，他出现“右下腹肠套叠伴炎性渗出”，遂于10月3日转至该院普外二病区（微创中心）。
面对出现的低蛋白血征、重度贫血、肠套叠等多种并发症，多次术后肠粘连，他能否逃过这一劫？
所幸，社会没有放弃他。该院普外二病区（微创中心）主任王旺河教授素有“腹腔镜河南第一人”之称，他不顾风险，主动请缨，于10月4日请全院专家为张晓康会诊。当天，消化内科、麻醉科、输血科、感染科、内分泌科、呼吸科、普外一科、心血管内科、肿瘤科、血液内科、重症医学科等各科室主任或学科带头人从各专业角度共同分析他的病情，讨论解决方案。
最终，于10月6日16:00，王旺河主任亲自操刀，带领他的团队，历时5个多小时，为张晓康成功实施了“经腹腔镜肠粘连松解术+肠套叠复位术+盆腔粘连松解术”。
王旺河主任表示，小伙子身世特殊、疾病罕见，这么特殊的患者非常少见。同时，手术风险极大，术中患者腹腔内肠管与腹壁及肠管之间广泛粘连，小肠内多处肿物，距回盲部约50cm处有一处肠套叠。手术成功，是他不幸中的万幸。
目前患者恢复良好，已通气、通便。
未来的路还很长，期待爱心人士伸出援助之手
这次手术，在王旺河主任的亲力亲为下，他有幸再次逃过一劫，然而由于黑斑息肉综合征预后不佳，并发症多，容易复发，所以张晓康始终逃离不了疾病的魔掌，后期不仅需要大量的治疗，更需要大笔的治疗费用。据悉，张晓康医院住院期间，该院已经多次组织医护人员捐款，并为其减免了部分住院费用，解决了燃眉之急，但是难以解决后续的根本问题。
经历这么多，张晓康今年仅23岁，至今未婚未育。未来的路还很长，他该如何走下去？本报特别呼吁，期待爱心人士能够伸出援助之手，助他共同渡过难关！
癌症的家族遗传性，给我们敲响警钟。如果您的家族中有患类似症状的病人，要提高警惕，医院做肠胃镜等项检查。
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